人類感受世界,80%需要透過視力,自稱「盲公陳」的視障人士陳志剛(Alex)以其他方式體驗生活,積極面對人生。Alex自二十三年前確診遺傳性視網膜退化病後,視野逐步收窄,至今已雙目失明近二十年。然而,即使曾在低谷遊走,他學懂透過視覺以外的感官覺察日常細節,直言每日都是「不恐懼的探險」。他感恩家人朋友對他不離不棄,亡母對他感愧疚,最終也支持他走在爭取失明人士權益的道路上。他希望,自己也能過平凡生活,活出精采人生,「我是普通人,就讓我做普通的事吧。」
訪問時正值颱風過後暴雨交加,陳志剛(Alex)冒雨前來,甫走進房間就跑到角落將雨傘打開晾乾,其後趕忙換上鮮黃色球衣,站在香港失明人協進會的標誌前讓攝影師拍照 …… 一連串舉動自然流暢,跟在場各人談笑風生,讓記者片刻忘記他是一名視障人士。
Alex自千禧年確診遺傳性視網膜色素病變(Retinitis Pigmentosa),至2003年開始,視力一直減退,至今已雙目失明接近二十年。他回想眼睛響起警號當日,正如常駕車返回元朗住所,「一出大欖隧道,理應短時間就可以適應周圍環境,但四周漆黑一片。」他馬上減慢車速打死火燈,停車後十多秒,視力又慢慢恢復正常,「我懷疑自己工作太累,回復過來就繼續啟程回家,但後來又發生同樣情況。」他指,自己逐漸需要更長時間適應光綫變化,遂前往求醫,但有兩位醫生皆說他「正常」,直至第三位醫生籲他做詳細檢查,才發現眼底有血管位置變灰,「醫生說我的雙眼皆有相關跡象,不嚴重,但重點是他已無法可施。」
醫生一句「我幫不了你」,令Alex更加徬徨。他憶述,當時視野僅餘平常人的15%,愈收愈窄的眼界更伴隨夜盲症一同襲來,直至視力開始模糊至看不清電腦,「每日都感覺到些微變化,愈來愈看不到這個世界、矇查查 …… 」Alex形容,最初放大影像仍然看到,後來不管用,就必定要黑底白字或者白底黑字才能看清,最後還是迎來漆黑一片。
靈魂之窗緊閉,Alex與外界接通的道路也逐漸崩塌。儘管親朋戚友也為他憂心,並四處張羅治療方法,但他婉拒眾人的好意,選擇把自己關起來,「我開始避開世界上所有人,家人無得避,就躲在房間裏,大約六個月時間沒有出過門。」幸好朋友依然對他不離不棄,為深在泥沼的他放下一條救命繩,「有位朋友致電給我,說這個病有協會,我便嘗試了解。」
加入病人自助組織尋新機
Alex加入了一個病人自助組織,參與迎新活動、與社工交流,明白不只是自己看不見,而是大夥兒一同看不見,「房間內三十多人也是失明人士,有些先天、有些後天。」他指,自己開始尋求方法應對失去視力的生活,發現香港有機構做復康活動,「好開心可以學點字、烹飪和清潔,學習利用白杖出外,但一見完機構職員又有好多問題。」他解釋,機構活動輪候人數眾多,即使接受其申請,也要等十至十二個月後才可以上課。然而,Alex對第一節家政課的經歷仍記憶猶新,「由選擇適合的器皿、開火、烹調煮得熟,再學不同烹調方法,蒸、炒、煮、炸、炆,都要重頭學一次。」
直至2005年,Alex正式加入香港失明人協進會,協助復刊聲音雜誌《協進之聲》,並負責做節目及會員專訪,「復刊後參與會務,全都跟視障人士息息相關,後來又跟前輩出去開會,爭取權益。」他指,每星期也有會議,有時接近二十個殘疾協會列席,有時只有視障組織,接連開會數月牽涉不同題目,才發現所說的議題在過去十年八載皆沒有改變。面對如此困局,他亦逐漸上心,希望為自己所屬的群體爭取更多。
成功重拾過去日常生活
「最初我預想所有負面的事情,有九成都沒有發生。」Alex指,由看見到看不見,曾覺得人生也會改變,後來發現現實並非如此。他續說,失明過後學懂的最大道理,是眼睛看到世界,但看不到人的能力、性格、階級和學歷,「人類接收世界,80%需要視力,而我開始不用視覺去了解世界,其實也留意得到,理解得到。」及後,Alex重拾過去的日常生活,獨自去旅行、逛街和看電影,「現在每日生活都在探險,但這種探險並不恐懼。」
失明近二十年,Alex曾於2007年獲選為「再生勇士」,四年前更成為香港失明人協進會副會長。一路走來,他感恩家人一直在旁互相扶持。他提起,其母親於2017年確診肝癌,一家人曾答應與她一同「打仗」共渡難關,惟2018年正值協進會選舉,有人推薦他參選。Alex指,由於擔心當選後無法留在家中照顧兩老,故在參選前曾徵求母親的意見。母親卻向他坦白,認為Alex患有遺傳性失明與她有關,內心對兒子有虧欠,籲他去做想做的事,「她說,如果身體狀況有事,我不是醫生也無法幫助她,就去做我想做的事吧!」
聊起母親,Alex又打開另一個話匣子,滔滔不絕說起家中往事,除了籲父母吃飯後留下碗碟給他善後,教父親開洗衣機時落梘粉及柔順劑,叮囑母親開冷氣後關掉抽氣扇 …… 他指,母親因為肝臟分泌導致體溫上升,故家中長期開冷氣。由於母親不想受電療、化療的痛楚,只吃過標靶藥就沒有接受手術治療,直至去年不敵病魔離世;儘管此情此景已不再,但回憶永留在Alex心中。
眼鏡「表達」與普通人無異
不變的還有Alex鼻樑上架着的寶藍色眼鏡,「我沒有權選擇不失明,但我有權選擇繼續戴眼鏡。」他指,眼鏡在其失明前,只是配襯的飾物,家中有不同款式供他穿搭,惟自2000年後便沒有再配新眼鏡,但不時也會更換一下,「好多人覺得我標奇立異,明明看不見為何要戴眼鏡,戴『黑超』不也可行嗎?但我覺得,只有名人或公眾人物才會戴『黑超』。」在別人眼中的「古怪」,對Alex而言卻是一種「表達」,「我是普通人,就讓我做普通的事吧。」